В Грузии начался сбор подписей под петицией с требованием к властям принять госпрограмму и завезти в страну лекарство для детей с ахондроплазией.
- Это редкое врожденное заболевание, одна из форм карликовости. Ахондроплазию вызывает мутация гена FGFR3. Кости конечностей не растут в длину, скелет человека приобретает диспропорцию, нарушаются черты лица. Средний рост больных ахондроплазией — 120-130 см.
Под петицией подписались около двух тысяч человек — родители детей с ахондроплазией просят поддержать их всех жителей Грузии.
Авторы пишут, что их дети испытывают мучительные боли и лишены единственного шанса на лечение и улучшение состояния.
Речь идет о препарате возоритид — единственном лекарстве при этом заболевании, одобренном несколько лет назад FDA ( Food and Drug Administration, FDA, USA) и Европейского агентства лекарственных средств.
«Врачи Грузии, честные руководители здравоохранения, добрые люди, помогите нам, поддержите нас за нас, повлияйте на то, чтобы правительство приняло решение!
Попросите их привезти лекарство от ахондроплазии возоритид, которого мир ждал 10 лет и которое теперь официально используется для лечения в странах, где уровень медицины намного выше, чем в Грузии!», — говорится в петиции.
Источник News Georgia
