Ахондроплазия – врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей
Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию министерству здравоохранения Грузии на закупку препарата для лечения редкого заболевания – ахондроплазии, сообщил глава Минздрава Зураб Азарашвили.
Родители детей с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, перманентно проводят акцию протеста около здания министерства здравоохранения и правительства с требованием ввезти и профинансировать первый и единственный препарат в мире «Воксзого», созданный для лечения этого заболевания.
Координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представили совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву.
Совет считает, что медикамент – экспериментальный, вызывает различные побочные эффекты. Ни одна страна в мире не закупает этот медикамент в рамках госфинансирования. Рассмотрение финансирования этого препарата приостановили Германия, Великобритания и другие страны из-за его побочных действий, сообщил Азарашвили.
Министр сообщил, что с родителями детей с ахондроплазией прошла не одна встреча. А в министерстве создана межведомственная группа по редким заболеваниям.
Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысячи долларов), сообщил министр. Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год, отметил он.
Азарашвили подчеркнул, что препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
