В Грузии, по данным СМИ, ахондроплазия диагностирована у 12 детей
Минздрав Грузии начинает внедрение первого в мире медикамента для лечения ахондроплазии (генетической низкорослости) – «Возоридит», сообщила заместитель министра здравоохранения Тамар Габуния.
Родители детей с ахондроплазией проводили акции протеста с требованием внедрить данный препарат. Совет по редким заболеваниям одобрил национальный протокол по ахондроплазии, на первом этапе необходимое лекарство получат шесть детей.
Родители этих детей уже ознакомились с необходимыми процедурами для включения в госпрограмму. Они подписали соответствующее согласие на участие в данной программе.
«Очень хорошо подготовлена как профессиональная группа, так и клиника для того, чтобы процесс лечения прошел соответственно и мы получили тот результат, которого ждем», – заявила Габуния.
Лечение первых шести детей с ахондроплазией начнется уже в этом году, отметила она.
В первую очередь лечение пройдут те дети, у которых в силу возраста осталось меньше времени, чем у остальных, чтобы лекарство подействовало. Речь идет о детях 11-13 лет.
Первую дозу лекарства будут давать в клинике, а не дома, под наблюдением врача, поскольку оно имеет определенные побочные эффекты, которые могут даже потребовать медицинского вмешательства. Для этого выбрана Центральная детская больница им. Иашвили в Тбилиси.
После приема препарата детей на час будут оставлять в клинике из-за возможного побочного эффекта – снижения артериального давления, а после, если не будут выявлены осложнения, отправлять домой.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
В правительстве заявляли, что готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ. Однако власти решили пойти на уступки и решили разработать национальный протокол по лечению заболевания.
В протоколе одной из возможностей управления этим заболеванием назван препарат «Восоритид». Кроме того, в протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
